Ciao mi chiamo Beatrice, sono la mamma di Micol una bambina affetta da una malattia rara genetica che si chiama malformazione del gene wwox.
La malattia gli si è manifestata fin dai primi giorni di vita, con le prime crisi epilettiche, dopo mesi e mesi di ricovero in Tin finalmente siamo tornate a casa ed è cominciata la nostra vita insieme. La malattia di Micol causa crisi epilettiche farmaco resistenti, ha molti blocchi respiratori perché i suoi polmoni sono un po’ pigri e non si espandono nella maniera giusta, ma con tanto esercizio stanno migliorando, ha un ritardo dello sviluppo psicomotorio molto grosso
 I medici ci hanno consigliato di attivare una raccolta fondi, così è nata la nostra pagina Facebook, grazie all’aiuto di tante persone e delle iene è cresciuta molto e in tanti hanno conosciuto la micol
Ora a fine 2020 un anno difficile per moltissime persone abbiamo deciso di aprire questo sito
Per continuare la raccolta per Micol ma anche per espanderci ad aiutare più bambini possibili, il ricavato degli oggetti che vendiamo aiuterà nelle cure e spese di fisioterapia la Micol, è una parte verrà utilizzata per creare progetti per aiutare altri bambini disabili